Cette rubrique est une source où coulent les dernières infos concernant
tout ce qui touche à la mucoviscidose.
Elle est alimentée
et régulièrement mise à jour au gré des documents
que l'on trouve ici ou là...
mais aussi grâce à vos envois d'infos que vous voulez faire partager !!!
On compte aussi sur vous ;-)
Bonne et riche lecture...
INFO-NEWS
MAI 2004
SOMMAIRE
Mai 2004
- Mucoviscidose : un progrès majeur
Article de "e-santé.fr" daté du 28/04/04
Une découverte majeure vient d’être réalisée dans la compréhension de cette maladie héréditaire. Elle devrait se traduire pas de nouvelles voies thérapeutiques. C’est la déshydratation des surfaces aériennes qui est à l’origine du phénomène d’obstruction des bronches.
Mise en ligne Mai 2004
- Un traitement épicé contre la mucoviscidose.
Article de "science et avenir.com" daté du 23/04/2004
L’une des principales épices composant le curry indien, le
curcuma, permettra peut-être un jour de mettre au point un
traitement contre la mucoviscidose
Avril 2004
- Ce mois-ci dans l'info news, nous avons mis, avec l'aimable autorisation
du Dr Christiane KNOOP, trois textes concernant :
"La transplantation pulmonaire dans la mucoviscidose",
"La Mucoviscidose et grossesse",
et "La prise d'enzyme pancréatique en fonction des repas".
C'est en recherchant sur internet des documents, que nous avons trouvé ces textes sur le site de l'Hôpital Erasme (Belgique).
Bonne lecture
NB: si vous avez des textes ou articles qui pourraient intéresser les lecteurs de MuconeXion, envoyez les à MuconeXion@free.fr
Notre Action
Réponses, à ce jour, du cabinet du Premier Ministre, du Ministre de la Santé et des associations France Adot et Vaincre la Mucoviscidose.
Pour lire les lettres envoyées et les réponses reçues [cliquez ici].
N'hésitez pas à consulter nos dossiers en archives :
ARCHIVES
Infonews avril 2003 à juin 2003
OXYGÉNOTHÉRAPIE: Système portable Hélios
L'appareil d'oxygène portable "classique" qui permet de nous déplacer en dehors de chez nous est bien pratique, mais il pèse quand même 5 à 6 kilos !!! Mais il existe un appareil portable d'oxygène qui est beaucoup plus léger et qui conserve une autonomie confortable. On vous le fait découvrir...Vitamine K1: Depuis trois mois, nous avons constaté, comme de nombreux patients ou familles qui nous ont écrit, que le laboratoire Roche a décidé de retirer du marché les comprimés enrobés à croquer de Vitamine K1, ne laissant comme alternative au traitement qu'une solution buvable (à notre goût, plutôt imbuvable !!!) qui coûte 11 fois plus cher !
Le Centre Provençal pour le Mucoviscidose : La seule association en France (voire en Europe ?...) qui emploie presque exclusivement des adultes mucoviscidosiques. Elle permet ainsi leur insertion professionnelle et l'acquisition (ou la conservation) de leur autonomie. Nous vous faisons découvrir cette intéressante initiative.
Naissance d'une liste de diffusion sur Internet :
Muco-Kid est réservée aux enfants qui sont atteints de mucoviscidose ou leurs frères et soeurs qui sont aussi concernés par la maladie. Cette liste leur permettra de parler entre eux et avec leurs mots de la maladie et de ce qui va autour.Le 27 Mars 2003, à l'Université Paris III Censier, la compagnie de Théâtre Llorca-Chataigner interprétait "Je vous ai tous Aimés" de Johann Heuchel. Ce journal intime a été adapté pour le théâtre par Melle Nina Chataigner. Le récit raconte le dur quotidien d'un jeune adulte de 20 ans atteint de la mucoviscidose.
Infonews Hiver 2002-2003
Record reporté avril/mai pour l'équipage MUCO-FUN !!!
MUCO-FUN@ Association n'a pu se lancer à battre le record MARSEILLE > CALVI 2003 prévu à la date du dimanche 2 mars, puis du mardi 4 mars, pour cause de mauvaises conditions météo.
Le discours du Ministre de la santé, Jean-François Mattei, le mardi 28 janvier 2003, pour présenter le projet de loi bioéthique devant le Sénat.
Lettre réponse de l'AFSSAPS à nos questions, suite à "la réévaluation de la sécurité virale des médicaments contenant des extraits de poudres de pancréas d'origine porcine" (enzymes pancréatiques)
Article: La découverte d'un déséquilibre lipidique pourrait profiter aux patients mucoviscidosiques
Infonews Automne 2002
Infonews Eté 2002
La fratrie d'enfants atteints de mucoviscidose :
" les oubliés de la maladie " CFTDE 26 janvier 2002
Dr. P. Canouï Pédopsychiatre - Hôpital Necker-Enfants-Malades
Docteur en éthique biomédicale Univ. Paris V [cliquez ici]Compte-rendu de la réunion d'information sur la fratrie dans la mucoviscidose [cliquez ici]
Infonews Printemps 2002
Essais Cliniques Mucoviscidose [cliquez ici]
Initiative : "Deux pompiers, un enfant : Un second souffle" [cliquez ici]
Infonews Hiver 2002
Compte-rendu de la conférence Nord-Américaine- Orlando 25-28 Octobre [cliquez ici]
Dons d'organes: l'appel aux vivants [cliquez ici]
"AS médical"
Un fournisseur de Matériel Médical que l'on voulait mettre en avant, surtout pour sa qualité humaine et par son efficacité