pour le Don d'organes
Mise à jour : 11 Avril 2003
Pour découvrir tous nos courriers envoyés suite à la pétition ainsi que les réponses [cliquez ici]
A ce jour, réponse du cabinet du Premier Ministre, du Ministère de la Santé, de la Famille, et des Personnes Handicapées, de l'association Vaincre la mucoviscidose et de France Adot
Ce mois-ci, notre action pour le don d'organes nous tient plus encore à coeur, puisque Arno, membre de l'équipe du site qui, précisément, travaille beaucoup sur la pétition et sur notre dossier greffe, a été appelé pour une greffe poumons-foie, le 19 Mars 2003...
Nous attendons avec impatience qu'il vienne nous raconter tout ça... L'image d'Arno en réa, le poing en l'air, que nous avons mise en ligne, résume, à elle seule, tout notre combat...La Pétition est partie et des réponses nous sont déjà parvenues. Pendant que "le projet" sur la loi bioéthique, très important pour nombre de familles et patients, est discuté au Sénat et passe complètement inaperçu, la réponse du Ministère de la Santé que nous avons reçue semble indiquer que beaucoup de choses ont déjà été faites... Et que... Voilà...
La réponse du cabinet du Premier Ministre est... On vous laisse juger...
Le don d'organes, à travers son inscription sur la carte vitale, obligerait, selon nous, à responsabiliser l'État, à communiquer, par le biais des CPAM, sur la nécessité, pour chacun, d'indiquer sa propre décision, et donc, mettre cela en place pourrait coûter un peu d'argent...
... Mais pour sauver des VIES !!!
L'argument du cabinet du Ministre de la Santé, pour la carte vitale, qui affirme qu'une telle mesure est "difficilement applicable à cause d'un problème de réversibilité du choix", à l'époque ou l'on peut, en deux "clic", faire sa déclaration d'impôts sur le Net sans aucune difficulté quant à l'officialité du document... nous semble quelque peu anachronique et dénué de toute efficacité !!!
Le courrier de la présidente de France Adot, qui est une grande assos' qui milite pour le don d'organes, nous a fait plaisir, car il souligne l'importance d'une telle action et respecte toutes les personnes qui ont signé...
En ce qui concerne les problèmes de manque de moyens que rencontrent les centres de greffes qui, par ailleurs, pourraient mettre en péril l'activité de greffe pulmonaire dans certains centres de transplantation :
Cette situation nous préoccupe d'autant plus qu'elle n'est pas nouvelle et que cela semble évoluer dans un sens plutôt négatif...
Cela démontre peut-être aussi que, pendant des années, dans le cadre de la mucoviscidose, le lien n'a pas été assez fait avec le combat du don d'organes et le besoin de moyens pour les équipes de greffes... Il est impératif que les pouvoirs publics reconnaissent cette activité spécifique pour notre pathologie et adaptent les moyens qui vont avec...
Il est donc important de montrer que toutes les personnes qui souhaitent trouver, le plus rapidement possible, un remède efficace contre la mucoviscidose (et on le souhaite tous plus que tout !!!) s'impliquent aussi dans l'exigence de pouvoir permettre aux patients d'être greffés dans de bonnes conditions et le plus rapidement possible. C'est ce que nous avons fait, et ce, grâce à vous...
Découvrez tous les détails de notre action ci-dessous :
Mise en ligne : Février
2003
Nous sommes quatre adultes atteints de mucoviscidose.
Suite à la disparition tragique de plusieurs patients en attente de greffe, nous nous sommes engagés, à travers ce site Internet, à mener une action pour alerter les pouvoirs publics sur la nécessité de prendre des mesures en faveur du don d'organes.L'une de nos actions a été de mobiliser le grand public par le biais d'une pétition qui lance l'idée de faire inscrire sur la carte vitale (le passeport médical) de tous les assurés sociaux, au niveau national, la mention :
- oui,
j'accepte qu'on prélève mes organes
ou - non,
je n'accepte pas qu'on prélève mes organes
Pour consulter les détails de cette action [cliquez ici]
Nous avons recueilli, en deux mois, 2 700 signatures de personnes qui ont fait la démarche personnelle de s'intéresser et de s'impliquer afin de bousculer un peu les consciences sur ce sujet.
Pour connaître plus en détail les chiffres de la pétition [cliquez ici]Nous avons donc envoyé, le 6 février 2003, par courrier recommandé, les pétitions signées accompagnées d'une lettre revendicatrice :
- au Président de la République
- au Premier Ministre
- au Ministre de la Santé
Une copie a été adressée à :
- l'Établissement Français de Greffes
- France Adot
- SOS Mucoviscidose
- Vaincre la Mucoviscidose
Si vous n'avez pas eu le temps de signer cette pétition mais que vous voulez soutenir cette action, vous pouvez quand même vous inscrire en [cliquant ici].
Toutes ces nouvelles signatures pourront argumenter nos futurs courriers.Pour nous, l'inscription sur la carte vitale renforcerait l'aspect officiel et impliquerait d'avantage l'État, par le biais des CPAM, pour informer la population sur l'importance de ce geste. De plus, cela permettrait de développer une pensée plus spontanée du don. Le don d'organes deviendrait, par la suite, tout naturellement, une question civique.
Aujourd'hui, la loi bioéthique de 1994 a remplacé la loi Caillavet, mais conserve et, même, accorde plus d'importance au principe stipulant "que des prélèvements peuvent être pratiqués, dans les hôpitaux habilités, sur toute personne n'ayant pas fait connaître son refus de son vivant."
Pour en savoir plus, consultez notre dossier "Greffe et don d'organes [cliquez ici]La loi actuelle est donc plutôt favorable au don d'organes mais, dans la pratique, c'est plus nuancé car, lorsqu'il y a absence de carte de donneur et dans le doute du respect de la personne humaine, on demande souvent à la famille de témoigner (dans une situation plutôt défavorable au oui) de la volonté du défunt.
Bien sûr, notre action ne se limite pas à la seule idée d'apposer, sur la carte vitale, la décision de chacun de vouloir donner ou non ses organes.
Nous dénonçons aussi le manque de moyens dans de nombreux centres de greffes, ceci entraînant la suspension absurde et intolérable de programmes de greffes, aux dépens de la vie des patients.Notre action est en marge de l'actualité puisque, le mardi 28 janvier 2003, Jean-François Mattei, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées, a présenté le projet de loi bioéthique devant le Sénat. [cliquez ici pour lire son discours].
La dernière phrase du discours du ministre :
"Je souhaite, pour cela, que la loi prévoie que toute personne, entre ses 16 et ses 25 ans, doit être informée du but du don d'organes après le décès et du régime du consentement.", est pleine de bonnes intentions et va dans le sens de toutes les associations qui luttent pour la promotion du don d'organes. Mais elle reste très prudente et mesurée, comme trop souvent à l'occasion de ce sujet. Il est donc très important d'être présent, en ce moment, pour continuer à montrer que, derrière tout ça, il y a des vies humaines à la clef !!!
Nous tentons modestement de trouver "des solutions" avec le peu de moyens dont nous disposons, c'est-à-dire notre temps, notre volonté et notre réflexion. Parler du don d'organes, c'est déjà agir !!! C'est pourquoi nous avons, par exemple, publié sur "france jeune.net", un site Internet de l'actualité pour les jeunes, un texte qui suscite des réactions plutôt positives. [cliquez ici pour le lire]
Grâce à cette action, nous nous sommes rendus compte que la population est, dans l'ensemble, très ouverte pour parler du don d'organes et qu'il faut maintenant que l'État soit moins frileux pour encourager le maximum de gens à prendre position.
Voilà, nous tenons à vous remercier de tous vos gentils mots d'encouragement et de votre participation active !!!
Bien sûr, nous vous tiendrons au courant, par le biais de ce site Internet, des réponses éventuelles des différents destinataires de notre pétition.
Merci encore et, pour tout renseignement supplémentaire, n'hésitez pas à nous écrire : muconexion@free.fr
