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Mise à jour : 11 Avril
2003

Pour
découvrir tous nos courriers envoyés suite à la
pétition ainsi que les réponses [cliquez ici]
A
ce jour, réponse du cabinet du Premier
Ministre, du Ministère
de la Santé, de la Famille, et des Personnes Handicapées,
de l'association Vaincre la
mucoviscidose et de France
Adot
Ce
mois-ci, notre action pour le don d'organes nous tient plus encore à
coeur, puisque Arno, membre de l'équipe du site qui, précisément,
travaille beaucoup sur la pétition et sur notre dossier greffe,
a été appelé pour une greffe poumons-foie, le 19
Mars 2003...
Nous
attendons avec impatience qu'il vienne nous raconter tout ça...
L'image d'Arno en réa, le poing en l'air, que nous avons mise
en ligne, résume, à elle seule, tout notre combat...
La
Pétition est partie et des réponses nous sont déjà
parvenues. Pendant que "le projet" sur la loi bioéthique,
très important pour nombre de familles et patients, est discuté
au Sénat et passe complètement inaperçu, la réponse
du Ministère de la Santé que nous avons reçue semble
indiquer que beaucoup de choses ont déjà été
faites... Et que... Voilà...
La réponse
du cabinet du Premier Ministre est... On vous laisse juger...
Le don d'organes, à travers son inscription sur la carte vitale,
obligerait, selon nous, à responsabiliser l'État, à
communiquer, par le biais des CPAM, sur la nécessité,
pour chacun, d'indiquer sa propre décision, et donc, mettre cela
en place pourrait coûter un peu d'argent...
... Mais pour sauver des VIES !!!
L'argument du cabinet du Ministre de la Santé, pour la carte
vitale, qui affirme qu'une telle mesure est "difficilement applicable
à cause d'un problème de réversibilité du
choix", à l'époque ou l'on peut, en deux "clic",
faire sa déclaration d'impôts sur le Net sans aucune difficulté
quant à l'officialité du document... nous semble quelque
peu anachronique et dénué de toute efficacité !!!
Le courrier de la présidente de France Adot, qui est une grande
assos' qui milite pour le don d'organes, nous a fait plaisir, car il
souligne l'importance d'une telle action et respecte toutes les personnes
qui ont signé...
En ce qui concerne les problèmes de manque de moyens que rencontrent
les centres de greffes qui, par ailleurs, pourraient mettre en péril
l'activité de greffe pulmonaire dans certains centres de transplantation
:
Cette situation nous préoccupe d'autant plus qu'elle n'est pas
nouvelle et que cela semble évoluer dans un sens plutôt
négatif...
Cela démontre peut-être aussi que, pendant des années,
dans le cadre de la mucoviscidose, le lien n'a pas été
assez fait avec le combat du don d'organes et le besoin de moyens pour
les équipes de greffes... Il est impératif que les pouvoirs
publics reconnaissent cette activité spécifique pour notre
pathologie et adaptent les moyens qui vont avec...
Il est donc important de montrer que toutes les personnes qui souhaitent
trouver, le plus rapidement possible, un remède efficace contre
la mucoviscidose (et on le souhaite tous plus que tout !!!) s'impliquent
aussi dans l'exigence de pouvoir permettre aux patients d'être
greffés dans de bonnes conditions et le plus rapidement possible.
C'est ce que nous avons fait, et ce, grâce à vous...
Découvrez tous les détails de notre action ci-dessous
:
Mise en ligne : Février
2003
Nous
sommes quatre adultes atteints de mucoviscidose.
Suite à la disparition tragique de plusieurs patients en attente de
greffe, nous nous sommes engagés, à travers ce site Internet, à mener
une action pour alerter les pouvoirs publics sur la nécessité de prendre
des mesures en faveur du don d'organes.
L'une de nos actions a
été de mobiliser le grand public par le biais d'une pétition qui lance
l'idée de faire inscrire sur la carte vitale (le passeport médical)
de tous les assurés sociaux, au niveau national, la mention :
Une copie a été
adressée à :
- l'Établissement
Français de Greffes
- France Adot
- SOS Mucoviscidose
- Vaincre la Mucoviscidose
Si vous n'avez pas eu
le temps de signer cette pétition mais que vous voulez soutenir
cette action, vous pouvez quand
même vous inscrire en [cliquant ici].
Toutes ces nouvelles signatures pourront argumenter nos futurs courriers.
Pour nous, l'inscription
sur la carte vitale renforcerait l'aspect officiel et impliquerait d'avantage
l'État, par le biais des CPAM, pour informer la population sur
l'importance de ce geste. De plus, cela permettrait de développer une
pensée plus spontanée du don. Le don d'organes deviendrait, par la suite,
tout naturellement, une question civique.
Aujourd'hui, la loi bioéthique de 1994 a remplacé la loi Caillavet,
mais conserve et, même, accorde plus d'importance au principe
stipulant "que des prélèvements peuvent être pratiqués, dans les hôpitaux
habilités, sur toute personne n'ayant pas fait connaître son refus de
son vivant."
Pour en savoir plus, consultez
notre dossier "Greffe et don d'organes [cliquez ici]
La loi actuelle est donc
plutôt favorable au don d'organes mais, dans la pratique, c'est plus
nuancé car, lorsqu'il y a absence de carte de donneur et dans le doute
du respect de la personne humaine, on demande souvent à la famille de
témoigner (dans une situation plutôt défavorable au oui) de la volonté
du défunt.
Bien sûr, notre action
ne se limite pas à la seule idée d'apposer, sur la carte vitale, la
décision de chacun de vouloir donner ou non ses organes.
Nous dénonçons aussi le manque de moyens
dans de nombreux centres de greffes, ceci entraînant la suspension
absurde et intolérable de programmes de greffes, aux dépens de la vie
des patients.
Notre
action est en marge de l'actualité puisque, le mardi 28 janvier
2003, Jean-François Mattei, Ministre de la Santé, de la Famille
et des Personnes Handicapées, a présenté le projet de
loi bioéthique devant le Sénat. [cliquez
ici pour lire son discours].
La dernière phrase du discours du ministre :
"Je
souhaite, pour cela, que la loi prévoie que toute personne, entre ses
16 et ses 25 ans, doit être informée du but du don d'organes après le
décès et du régime du consentement.", est
pleine de bonnes intentions et va dans le sens de toutes les associations
qui luttent pour la promotion du don d'organes. Mais elle reste très
prudente et mesurée, comme trop souvent à l'occasion de
ce sujet. Il est donc très important d'être présent,
en ce moment, pour continuer à montrer que, derrière tout
ça, il y a des vies humaines à la clef !!!
Nous tentons modestement
de trouver "des solutions" avec le peu de moyens dont nous disposons,
c'est-à-dire notre temps, notre volonté et notre réflexion. Parler du
don d'organes, c'est déjà agir !!! C'est pourquoi nous
avons, par exemple, publié sur "france jeune.net",
un site Internet de l'actualité pour les jeunes, un texte qui
suscite des réactions plutôt positives. [cliquez
ici pour le lire]
Grâce à cette
action, nous nous sommes rendus compte que la population est, dans l'ensemble,
très ouverte pour parler du don d'organes et qu'il faut maintenant
que l'État soit moins frileux pour encourager le maximum de gens
à prendre position.
Voilà, nous tenons
à vous remercier de tous vos gentils mots d'encouragement et
de votre participation active !!!
Bien sûr, nous vous
tiendrons au courant, par le biais de ce site Internet, des réponses
éventuelles des différents destinataires de notre pétition.
Merci encore et, pour
tout renseignement supplémentaire, n'hésitez pas à
nous écrire : muconexion@free.fr

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