Mise en ligne janvier 2003

Au printemps dernier, nous avions appris par une dépêche, dans un journal non spécialisé, qu'il existait "une réévaluation de la sécurité virale des médicaments contenant des extraits de poudre de pancréas d'origine porcine" par l'AFSSAPS.
Forcément inquiets de par cette nouvelle qui concerne beaucoup de patients atteints de mucoviscidose, nous avions tout de suite recherché toutes les infos concernant ce dossier sur le site de l'AFSSAPS. Nous les avons ensuite mises en ligne (Voir archives "Dossier des médicaments contenant des extraits de poudre de pancréas d'origine animale").

Devant le flou sur certains points, nous avions mis en ligne un mail type à adresser au Ministre de la santé.

Une vingtaine de personnes nous ont adressé une copie de leur mail envoyé au ministre et nous les en remercions.

A la suite de ce mail, l'AFSSAPS a adressé un courrier postal à plusieurs personnes ayant envoyé notre "mail type" au Ministre de la santé. Ceux-ci nous l'on gentiment fait parvenir [cliquez ici pour le lire].
Dans cette réponse, pas grand-chose de nouveau, en fait, si ce n'est que nous apprenons que toutes les informations dont dispose l'AFSSAPS n'existent que par souci de transparence. Elles sont communiquées aux "associations de patients atteints de mucoviscidose" qui doivent donc se charger de les transmettre, notamment aux patients et à leur famille. Ces derniers ont, en effet, le droit de tout savoir sur un sujet aussi important.

Muconexion n'est pas une association. Par conséquent, nous ne recevons aucune information officielle. Ainsi, toutes les infos que nous avions mises en ligne l'ont été grâce à nos propres recherches sur le site de l'AFSSAPS, qui est un organisme d'Etat. Ceci donne donc à penser qu'il est fiable.

Mais ce qui nous paraît gênant, c'est que cette information concernant les extraits de poudre pancréatique n'a vraisemblablement pas été vraiment relayée par les associations "Muco.", qui reçoivent pourtant les informations de sources officielles. Nous n'en avons, du moins, pas connaissance...

Problème de communication de la part des assos' ou de l'AFSSAPS ?
En tout cas, nous espérons que c'est une situation isolée. Car les familles et les patients ont besoin d'avoir confiance dans les infos qu'ils reçoivent et il ne serait pas acceptable que l'information soit sélective.

Ces quelques remarques n'ont aucunement pour but d'engendrer une polémique. Il s'agit simplement d'un constat que nous partageons avec plusieurs personnes qui nous ont envoyé des mails à ce sujet et qui nous inquiète !!!

Pour ce qui est de l'inquiétude à avoir par rapport au traitement à base de poudre porcine (extraits pancréatiques), elle reste donc minime. Mais nous continuons à croire que, plus les patients et les familles feront pression sur les pouvoirs publics, plus vite des solutions pour écarter définitivement le moindre risque apparaîtront.