Projet de loi bioéthique devant le Sénat

Le discours concernant de nombreux sujets, nous avons mis en ligne juste la partie concernant le don d'organes. Vous pouvez cependant retrouver l'intégralité du discours à cette adresse:
http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/33_030128jfm.htm

Extrait du Discours de Jean-François Mattei, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées.
Mardi 28 janvier 2003

I- LES GREFFES

Voilà longtemps que nous nous préoccupons de ce sujet et que, pour permettre le développement des greffes, nous avons fait un choix, celui du consentement présumé. En 1994, une impulsion nouvelle à la greffe d'organe a été donnée grâce à l'Etablissement français des greffes, dont je dois souligner les efforts, notamment le plan 15-20 entrepris ces dernières années à l'instigation de Didier Houssin. Malgré ces efforts, nous ne sommes pas parvenus à régler le problème de la pénurie d'organes à greffer.

A ce problème, le projet de loi choisissait de répondre en élargissant sans précaution le champ des donneurs vivants aux personnes ayant " un lien étroit et stable " avec le receveur. Une telle orientation fait naître en moi les plus grandes craintes : comment s'assurer que le donneur ne fait pas l'objet de pressions morales plus ou moins subtiles ? Comment vérifier que le principe de non-commercialité du corps n'est en aucune manière bafoué ? Quelle définition donner à ce " lien étroit et stable " ?

Au regard des centaines de malades qui décèdent chaque année en France à cause du déficit de greffons, je crois qu'un effort s'impose pour élargir le cercle des donneurs vivants potentiels, notamment aux personnes en mesure d'apporter la preuve de deux ans de vie commune avec le receveur, mais en délimitant clairement les liens de parenté et les conditions de consentement.

Je m'interroge aussi pour savoir s'il ne faut pas, dans certaines circonstances, protéger les gens contre leur propre générosité.

Permettez-moi d'évoquer un cas concret. Prenons un jeune homme de trente ans, sollicité pour donner la moitié de son foie à son cousin germain, en insuffisance hépatique gravissime ; il s'avère être le seul donneur vivant potentiel alors qu'il a la charge de deux enfants.Mais s'il mourait, ce qui n'est pas exclu dans ce genre d'intervention, ou s'il en était définitivement amoindri, qui assumerait la responsabilité de l'éducation des deux enfant ?

Manière de dire que si on ne peut qu'être touché par un geste de don qui procède d'un élan de générosité spontanée, il faut aussi savoir se rendre attentif aux risques encourus par les individus, quand leur geste altruiste engage d'autres personnes.

Dans un tel cas de figure, il nous faut donc demander que la décision du donneur soit assortie du consentement de la personne avec laquelle il partage l'autorité parentale. Cet exemple nous montre aussi, c'est le deuxième point de mon propos, que le prélèvement sur les vivants pose toujours de graves difficultés et que le don entre vifs doit absolument avoir un caractère subsidiaire par rapport au don cadavérique.

Certains pays, comme l'Espagne, arrivent à couvrir les besoins de la transplantation avec leurs seuls prélèvements cadavériques. Pour progresser dans cette voie, il nous faut rendre pleinement effectif le régime actuel de consentement présumé des personnes décédées, notamment par une politique d'information plus active.

On sait bien que la loi ne requiert qu'un témoignage et non, à proprement parler, l'autorisation des familles.

Toutefois, lorsque le médecin demande à la famille si elle sait si le défunt était ou non opposé au prélèvement, elle ne connaît le plus souvent pas la réponse et demande de ne rien faire. Même s'il en a le droit, dans ces conditions, le médecin ne prélève pas.

Il faut impérativement trouver le moyen de rassurer les familles en deuil sur la connaissance qu'avait la personne disparue du régime du prélèvement d'organes.

Je souhaite, pour cela, que la loi prévoie que toute personne, entre ses 16 et ses 25 ans, doit être informée du but du don d'organes après le décès et du régime du consentement.

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Dossier de presse du 21 janvier 2003
rattaché au discours du ministre
(NB: Nous n'avons pris en compte que le dossier concernant le don d'organes)

Greffes et don d’organes

Les amendements proposés par le gouvernement visent à rendre plus effectif le système actuel qui régit les dons d’organes et ainsi de remédier à la pénurie de greffons.

1/ Améliorer l’information sur le don d’organes

C’est le sens de l’amendement gouvernemental qui vise à systématiser la délivrance d’une information auprès des patients âgés de 16 à 25 ans par le biais du corps médical sur les modalités du consentement au don d’organes à fin de greffes.
Ayant alors la certitude que l’information a bien été donnée, que la personne ne s’est pas inscrite sur le registre des refus, il y aura lieu de penser qu’elle était tacitement consentante, comme le prévoit la loi. Cela permettra de rassurer les familles en deuil sur la volonté du défunt et d’obtenir alors leur aval.

2/ Elargir, en l’encadrant, le champ des donneurs vivants

Pour répondre au problème grave posé par le déficit de greffons, le texte adopté par l’Assemblée nationale choisissait d’élargir le champ des donneurs vivants aux personnes ayant " un lien étroit et stable " avec le receveur, sans définir précisément ce " lien étroit et stable ". Face aux centaines de malades qui décèdent chaque année faute de greffons, le gouvernement reste favorable à l’extension du don d’organes mais souhaite délimiter clairement les liens de parenté et les conditions de consentement.

Pour éviter que cette extension du champ des donneurs n’aboutisse à des dérives commerciales, à d’importantes pressions morales au sein des familles, ou à une générosité spontanée qui se retourne contre le donneur lui même en charge de responsabilités, le gouvernement propose donc des amendements visant à :

A/ conditionner le don d’organe, par une personne ayant des enfants mineurs à charge, à l’accord du conjoint ou du concubin, dans le cas de prélèvement d’organes sur personne vivante.

B/ étendre le champ des donneurs vivants aux grands-parents, oncles et tantes, cousins germains et aux personnes pouvant attester d’une vie commune de plus de deux ans avec le receveur, ainsi qu’aux beaux-parents au bénéfice d’un enfant de leur conjoint pour tenir compte des familles recomposées.

C/ étendre le champ des donneurs mineurs de moelle osseuse aux oncles, tantes, neveux ou nièces de la personne malade en attente de greffe, c’est-à-dire au premier cercle familial.

D/ étendre le champ des donneurs majeurs protégés de moelle osseuse aux cousins, cousines, oncles, tantes, neveux ou nièces de la personne malade en attente de greffe.

Info news
@ction pour le don d'organes