La greffe dans la mucoviscidose

Témoignages de patients et de la famille

Examens pré-greffe et inscription sur liste

Greffe par donneurs vivants

Explication détaillée

Carte de donneurs

Loi Bioéthique

Notre action !

Liens Internet

Mise à jour du dossier:
GREFFE:

En mars 2004 :

Mise en ligne dans la rubrique:
"Témoignage de patients et de familles"
du témoignage d'Alexis, greffé
bi-pulmonaire

En juin 2003 :

• Mise en ligne dans la rubrique:
  "Témoignage de patients et de familles"
  du témoignage d'Arno, greffé poumons-foie, paris
  
  

• Mise en ligne dans la rubrique:
  "la greffe dans la mucoviscidose "
  
• Transplantation et alimentation,
• avec un exemple de répartition journalière pour un patient greffé et avec du diabète concocté par Mme Katell Briend (Diététicienne à l'HEGP)
  
• Hygiène dans l'alimentation
  

• Mise en ligne dans la rubrique:
  "Témoignage de patients et de familles"
  du témoignage de Céline, greffée - Normandie
  
  

En mai 2003:

• Mise en ligne de la rubrique:
  "Examens pré-greffe et inscription sur liste"
  
  • avec le Document officiel d'inscription sur liste d'attente des Etablisements Français des greffes
    
  • et la Brochure "Etre inscrit en liste d'attente de greffe" des Etablissement Français des greffes
    

En février 2003:

• Mise en ligne de la rubrique:
  "la greffe dans la mucoviscidose "
  avec le témoignage du docteur Dominique Hubert, pneumologue à l'hôpital Cochin (Paris) et celui du Docteur Catherine Amrein, Médecin-Anesthésiste, Hôpital Georges Pompidou (Paris)
  

Novembre- décembre 2002:

• Mise en ligne de la rubrique:
  "Témoignage de patients et de familles"
  Déjà 9 témoignages en ligne

Nous complétons le "Mucodossier", petit à petit, pensez donc à repasser régulièrement pour découvrir nos nouvelles mises en ligne
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INTRODUCTION
MUCO-DOSSIER
(Don D'organes et Greffe)

En 2000, 49 % des personnes en état de mort encéphalique n'ont pas été prélevées de leurs organes pourtant sains.
Dans la même année, 38 patients sont décédés faute de n'avoir pas reçu une greffe pulmonaire et 14 de n'avoir pas eu une greffe cœur / poumons.
Si, comme nous, vous voulez essayer de faire bouger les choses...
Source EFG:
http://www.efg.sante.fr/fr/pro/chiffres-donnees.asp

La greffe est devenue le sujet central des préoccupations d'un grand nombre de malades.
Ce geste chirurgical inouï est, aujourd'hui, un espoir accessible et réaliste, mais qui dépend, malheureusement, du don d'organes et, donc, du cruel manque de donneurs.
Pourtant, on constate les miracles de cette aventure moderne et beaucoup de patients atteints de mucoviscidose connaissent ou rencontrent des "mucos greffés ", qui respirent enfin à pleins poumons.

On a tous "rechigné", fuyant ou rejetant l'idée d'une telle intervention, d'un tel risque et, pourtant, un jour, on n'a plus le choix, on doit tout remettre en cause et prendre une décision !!!
La maladie s'aggrave, la vie devient un fardeau avec l'oxygène 24/24, des cures sans cesse plus rapprochées, sans réelle efficacité, une fatigue pesante, une autonomie au rabais...
La mucoviscidose mange du terrain mais il faut tenir le coup.
On subit une avalanche d'examens, un bilan pré-greffe, on prend contact avec l'équipe du chirurgien, on instaure une confiance sans faille, le dialogue est primordial et la confiance capitale.

Muconexion va, à travers ce dossier, essayer d'être complet sur ce sujet. Car lutter contre la mucoviscidose, aujourd'hui, c'est aussi promouvoir le don d'organes et sensibiliser sur l'importance de la greffe !!!

Alors, si vous avez un témoignage, des documents, des infos sur le don d'organes ou sur la greffe, n'hésitez pas à nous les envoyer. Ils seront mis en ligne et pourront ainsi être utiles à un maximum de personnes.

Merci !!!