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Témoignage de patients et de la famille

La greffe dans la mucoviscidose

Examens pré-greffe et inscription sur liste

Greffe par donneurs vivants

Alexis, 27 ans, Troyes, greffé, août 2001

Je ne sais pas comment vous encourager, mais FONCEZ, ALLEZ-Y, n'hésitez pas les copains !

Greffé depuis 2 ans 1/2 (bi-pulmonaire), mon sentiment est que j'ai l'impression de ne jamais avoir été "malade" malgré tout ce que j'ai vu et subi (vous savez de quoi je parle ?).

C'est vrai que le choix n'a pas été facile car il y a eu des moments d'appréhension, de peur et meme de larmes (ceci reste entre nous). Quand on s'aperçoit les efforts que l'on fait pour monter un étage, prendre une douche, mettre ses chaussures et faire ses lacets et qu'il faut minimum 1/4 d'heure à s'en remettre (et augmenter le débit d'O2 comme un malade) il y a de quoi se poser des questions, non ?

Avant toute chose je crois, et je suis sûr, que d'avoir un entourage familial est primordial (sans eux, je ne sais pas si...).

La greffe s'est bien passée à part des soucis cardiaques (tachycardie)et je suis resté en tout 11 jours en réa et 3 semaines en hospitalisation. Je n'ai pas ressenti tout de suite le bénéfice de la greffe, j'avais l'impression que rien n'avait changé. Le kiné venait me voir tous les jours pour m'apprendre à respirer. Lorsque j'ai pu sortir de ma chambre pour effectuer quelques pas dans le couloir du service avec des poids au niveau de mes chevilles (du moins ce qu'il en restait) j'ai vu une différence : LE SOUFFLE BON DIEU !!! Je ne me suis pas arreté pour reprendre mon souffle !! (je crois que le marathon de Paris est maintenant envisageable).

En rentrant chez moi, après 5 semaines d'absence, je me suis aperçu qu'il fallait une vie nécessitant beaucoup de calme et de repos (le travail attendra !). Franchement, il m'a fallu 8 mois pour être au TOP.

A l'heure où je vous parle, je suis en pleine forme à tel point que je n'arrive plus à dormir, d'ailleurs ma copine peut en témoigner (la pauvre). Désormais, je peux enfin me vouer à ma passion : la musique.

Tout ça pour vous dire qu'il ne faut plus à l'heure actuelle hésiter à prendre une telle décision. Les chirurgiens et leur équipe font un travail extraordinaire, vous devez leur faire entièrement confiance, croyez-moi.

Sur ce, je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions :

Mail d'Alexis : ulmannalexis@voila.fr

Pour les "conjoints" qui veulent avoir des renseignements, vous pouvez écrire à mon amie Virginie qui se fera un plaisir de vous répondre :

Mail de Virginie : vbosso@voila.fr