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Témoignages de patients et de la famille

Examens pré-greffe et inscription sur liste

Greffe par donneurs vivants

Suite questions / réponses Dr Hubert

Je voudrais insister sur la nécessité de beaucoup anticiper la démarche de transplantation en procédant par étapes : information du patient ou réponse à des questions qui nous sont posées, période de bilan, contact avec l'équipe chirurgicale, discussion du dossier par les équipes médicales et étape ultime d'inscription sur liste d'attente.
Toutes ces étapes seront franchies plus ou moins vite en fonction de l'état de santé du patient et de sa demande.

Dans tous les cas, il faut du temps pour appréhender ce que représente la transplantation. De l'autre côté, nous ne sommes pas toujours maîtres de la façon dont va évoluer la maladie et c'est très variable selon les patients. Autrement dit, parler pour nous de transplantation veut dire que nous percevons une certaine évolutivité de la muco, mais pas forcément que nous pensons à une transplantation immédiate. Et puis, les patients en attente sont de plus en plus nombreux, alors que la disponibilité de greffons n'est pas instantanée.

Quels sont les critères fondamentaux ?

Il faut que le patient soit partie prenante car c'est lui qui prend la décision ultime avec les éléments que lui donne son médecin. Le critère fondamental me paraît être le retentissement de l'insuffisance respiratoire sur la vie quotidienne avec l'impossibilité de pouvoir continuer à faire ce que l'on avait l'habitude de faire et la majoration des contraintes de traitement (cures, oxygène, ventilation au masque, nutrition pas sonde gastrique ou gastrostomie) qui arriveraient à un niveau intolérable s'il n'y avait pas la perspective d'un avenir meilleur après la transplantation.

Une fois le bilan établi, comment travaillez-vous avec les équipes de transplantation ?

Voici comment nous procédons avec l'équipe de transplantation de l'HEGP : quand le bilan est terminé et que le patient a vu le chirurgien en consultation, nous discutons en staff avec l'équipe de transplantation du bien fondé de l'inscription sur liste d'attente. En cas d'accord, nous adressons tous les résultats du bilan de transplantation au médecin-réanimateur transplanteur qui finalise l'inscription sur liste d'attente auprès de l'Etablissement Français des Greffes.

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