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Témoignage de patients et de la famille

La greffe dans la mucoviscidose

Examens pré-greffe et inscription sur liste

Greffe par donneurs vivants

Cath, greffée, septembre 2003

Lorsque je repris conscience, mon premier réflexe fut de gonfler mon ventre. Je n'ai pas pu faire de profonde inspiration tellement la douleur était grande mais le peu que j'ai pris m'a comblé de joie. Je fus surprise de ressentir tout de suite la différence : c'était donc cela respirer avec des poumons sains : plus de gènes, plus de fatigue...

Je décidai alors d'ouvrir les yeux et mon voeu le plus cher fut exaucé : la première personne que je vis fut mon mari. Il m'informa de mon état : j'avais les mains attachées, j'étais intubée (l'extubation eut lieu quatre jours après), sous ventilation contrôlée, j'avais une sonde gastrique, une sonde urinaire, deux drains de chaque côté et un redon sous chaque aisselle.

Commença alors une semaine pénible : le mot douleur associé au mot souffrance ne suffisent pas pour d'écrire l'état dans lequel je me trouvais en réanimation. Moi qui sais plutôt faire face à la douleur, je me suis surprise à gémir tel un petit chien tellement la douleur était intense. Rien ne me calmait véritablement.

Malgré cela, je n'ai jamais perdu espoir : je me disais que dans un futur proche, ces douleurs disparaîtraient et qu'elles ne seraient plus qu'un mauvais souvenir. Mon mari me fut d'un grand soutien : il n'arrêtait pas de me parler pour me rassurer. Sa voix calme et douce m'apaisait.

Le séjour en réanimation ne fut pas une partie de plaisir. Outre les douleurs duesà l'opération, il fallait supporter l'indélicatesse de certains personnels soignants. Je trouve dommage que dans de tels services, certaines personnes ne nous manipulent pas avec ménagement. Ma vie en réa fut rythmée par de multiples prises de sang, prise de la température toutes les trois heures, pesées à l'aide d'un treuil, radiographies pulmonaires, fibroscopies bronchiques... J'angoissais un peu avant la fibroscopie, n'en ayant jamais eu auparavant. Finalement, je dois admettre que c'est un acte médical désagréable mais non douloureux.

Après neuf jours en réa, je fus menée dans le service de chirurgie thoracique. J'avais toujours mes quatre drains, ma péridurale, une perfusion et de l'oxygène (2 l/min).Je garde un excellent souvenir de mon séjour en chirurgie thoracique : le personnel fut d'une gentillesse qui je pense a concouru à mon rétablissement. La première semaine, je suis restée couchée : les drains rendaient toute autre position douloureuse. Les jours ont passé : on me retirait petit à petit les drains (sur les quatre, un seul m'a fait mal lorsqu'il fut retiré), la péridurale, la perfusion. On diminua progressivement mon débit d'oxygène jusqu'à suppression totale. Je retrouvais une autonomie : je pouvais de nouveau me laver, aller aux toilettes seule, et ce sans effort particulier. Lorsque j'étais alitée, je bougeais beaucoup mes jambes et mes pieds, ce qui m'a permis de ne perdre trop de muscles. La reprise de la marche et la montée des escaliers ne fut pas éprouvant pour mes muscles.

La moitié de mes agrafes furent ôtées le 21ème jour de mon hospitalisation, l'autre moitié le 22ème jour. Le même jour je fis des EFR avec un test à l'effort. Au vu des résultats, le pneumologue décida que je pouvais l'hôpital dès le lendemain.