Voici le petit résumé de nos démarches :
L'équipe de Muconexion
a envoyé,
lundi 7 octobre 2002 au soir, un mail (voir ci-dessous) à tous les députés
(et on peut dire que ça en fait, des mails...) pour les informer de notre
inquiétude et de celle de nombreuses familles face au déremboursement
de la Colimycine et des autres médicaments.
Nous avons également attiré l'attention des députés sur le fait que les CRACHOIRS JETABLES n'étaient toujours pas remboursés par la Sécurité Sociale et qu'ils constituaient pourtant l'instrument indispensable pour éviter les surinfections dans la mucoviscidose !!!
Nous avons reçu,
dès mardi matin, un mail de Maxime Gremetz, député, avec, en pièce jointe,
la question écrite
[cliquez ici pour consulter
toutes "les questions écrites" qui nous ont été
transmises]
qui allait être posée au Ministre de la Santé.
Nous avons, ensuite, reçu un mail de Noël Mamère nous indiquant
que sa formation politique déposerait un amendement pour la Colimycine
dans le cadre de la mucoviscidose, le moment venu.
Enfin, signalons les réactions rapides des députés suivants : Georges
Tron, Jean-Marie Le Guen, Michel Piron, Dominique Dord, Jean-Jacques Deschamp
et Philippe Dubourg qui, tous, nous assuraient d'informer le Ministre
de ce fait par une question écrite.
Nous avons également envoyé, mercredi 9 octobre 2002 au
soir, un mail à tous les sénateurs et, à ce jour
(le 11 octobre), nous avons eu une seule réponse, celle de Guy
Fischer, Sénateur.
Si l'équipe de MuconeXion vous donne ces infos, ce n'est pas par
prétention et ce n'est pas pour suggérer "que c'est grâce
à vous et à nous que le Ministre a corrigé sa copie", mais
c'est simplement parce l'on veut que l'action de simples citoyens comme
vous et nous ne passe pas complètement inaperçue et que cette marche
arrière du Ministre ne soit pas uniquement attribuée à la grande
force de nos associations...
Voilà, on voulait le dire...
par l'équipe de muconexion,
le lundi 07 Octobre au soir, à tous les députés de l'Assemblée Nationale
Monsieur le Député, Madame la Député,
Nous sommes
un groupe de patients et de familles concernés par la mucoviscidose.
Nous avons créé un site qui permet de mieux comprendre cette maladie
génétique qui est la plus répandue en France. Nous vous invitons à le
découvrir sur:
www.muconexion.com
Ces jours-ci, l'actualité qui nous préoccupe, comme de nombreuses familles, c'est la volonté du Ministre de la Santé, Jean-François Mattei, de réduire, d'ici trois ans, le remboursement par la sécurité sociale de médicaments jugés "insuffisants". Sur la liste des médicaments éditée par l'AFSSAPS et qui sert de support à votre projet, figure la COLIMYCINE, poudre pour usage parentéral.
Nous nous permettons d'attirer votre attention sur le fait que ce médicament est employé pour un usage quotidien dans le traitement de la MUCOVISCIDOSE. Il est utilisé en aérosol et à des doses allant de 2 à 4 flacons par jour. Il est aussi utilisé par voies intraveineuses, lors de cures de perfusions d'antibiotiques. Les résultats obtenus par ce traitement sont indispensables et il paraît impensable que les frais d'un tel traitement soit assumés par les familles ou les patients eux-mêmes !!!
D'autres médicaments dans cette liste font partie du traitement de fond de notre pathologie comme le Magne B6, le Toco 500...
Nous profitons de ce fait pour vous faire remarquer qu'il est déjà incroyable que, dans le cadre de la mucoviscidose, "les crachoirs jetables" (puisque la kinésithérapie respiratoire est indispensable pour éviter les surinfections pulmonaires) ne soient toujours pas remboursés par la sécurité sociale et se trouvent donc à la charge des familles ou des patients. Même si une modeste association, "SOS mucovicidose", arrive à en fournir à ses adhérents, cela reste une aide ponctuelle.
J'espère que vous allez nous aider à faire entendre notre inquiétude face à ce projet auprès du Gouvernement. Vous pourrez trouver plus de détails sur nos préoccupations sur notre site : http://muconexion.free.fr/infonewcoli1.htm
Dans l'attente de votre réponse, je vous prie de recevoir, Monsieur le Député, Madame la député, toutes nos salutations distinguées.
Céline MAILLOT, Arno MARVILLET, Hervé PETITJEAN, Jean-Luc GALLWITZ
