Un bol d'air vé
Tout petit, j'étais un beau bébé, tout blond,
et un jour, à l'âge de trois ans, je suis devenu un bel enfant tout
bleu…
Un médecin conclut qu'il s'agissait sans doute
d'un coup de froid, puis devant l'insistance de mes parents plutôt
de nature inquiète, il m'envoya à l'hôpital.
Et c'est donc dans cet hôpital de Thonon Les
Bains, que l'on diagnostiqua ma mucoviscidose, Nous étions alors en
1975, et après 6 mois d'hospitalisation, on me rendit à ma famille,
pour commencer une nouvelle vie, avec des traitements qui apparaissent
comme obsolètes maintenant, comme la fameuse tente dans laquelle je
devais dormir la nuit, ou la déclive qui servait à nous mettre la
tête en bas pour les drainages… (le drainage sert à évacuer en crachant,
le mucus, trop épais dans les bronches).
Pour le coup mes parents, décidèrent aussi
de déménager en Provence, pour espérer la thérapie d'une météo plus
clémente.
Mon enfance fut donc " plutôt tranquille ",
malgré la gêne que peut procurer un état pulmonaire infectieux permanent,
et les soins quotidiens qui en découlent, comme le drainage, la prise
abondante de comprimés et fréquente d'antibio.
Plus des problèmes digestifs, assez prononcés,
et un régime strict sans matières grasses, à cause du peu d'efficacité
des enzymes pancréatique de l'époque.
C'est à partir de l'âge de 11 ans, que les
cures d'antibiothérapie par voie orale ne me suffisent plus. Je rentrais
alors pour la première fois dans un centre pneumologie, à Dieulefit
dans la drome, ou je subis ma première cure de perfusions. Ces cures
de 3 semaines, sont efficaces, mais pas facile, puisque à cet âge,
être séparé de sa famille, c'est quand même encore douloureux.
Je fais alors un séjours dans ce centre, tous
les 4 mois, ce qui stabilise mon état. Mais à 15 ans, deux pneumopathies
du poumon droit, coup sur coup, détruisirent complètement ce poumon.
(une pneumopathie, c'est une infection entière du poumon) J'ai mis
une bonne année et demi, à m'en remettre, puis mon état, s'est à nouveau
" stabilisé ", malgré le fait que je respire maintenant au singulier.
Ma fonction respiratoire se dégrade alors,
régulièrement, et à l'époque je vivais quasiment tous les jours avec
de la température.
A 22 ans, pour varier un peu " les plaisirs
", j'essaye une belle hémoptysie qui me secoua pas mal… ( une hémoptysie
c'est une sorte d'hémorragie des poumons) C'est alors que certains
médecins me conseillent de me faire " enlever " ce fameux poumon détruit,
afin d'éviter qu'il infecte encore plus l'autre. J'ai refusé cette
opération, de peur qu'elle accélère les choses, et j'ai mis une bonne
année à remonter un peu la pente, pour ensuite retrouver avec patience,
l'état, d'avant mon hémoptysie, avec en plus la fièvre en moins !
! !
Puis tout continua plus ou moins bien avec
des accidents de parcours, et aujourd'hui, j'ai 29 ans, mon état de
santé est stable, et même si ma fonction respiratoire est assez affaiblie.
Je n'ai l'oxygène " que " 10 heures par jour, et les aérosols et le
drainage pulmonaire sont indispensables à ma vie quotidienne. J'ai
passé mes examens pre-greffe, mais je ne suis pas encore sur liste
d'attente.
Je fais parfois des petites hémoptysies, pour
me faire remarquer, et mes cures de perfs sont tous les 3 mois. Je
vis plutôt au ralenti, mais je m'adapte ! Mon chirurgien, m'a confié
que j'avais eu raison de refuser l'ablation du poumon droit. Impossible
selon lui, de me sevrer du respirateur, rien que ça ! ! ! Et en plus,
même si j'avais pu me sortir de ce mauvais pas, cela aurait sans doute
rendu difficile une greffe, car deux opérations aussi lourdes, pour
un si petit bonhomme, c'est sans doute trop ! ! !
Voilà la morale, s'il en faut une, c'est que
l'on doit être maître de son destin…
Avec la volonté, beaucoup de chance, une putain
d'envie de vivre, on peut modestement espérer conjurer les caprices
de la vie…
Pourvu que ça dure ;-))))))
Hervé, 29 ans
e-mail : Hervé