Bons plans-Mauvais plan

Bon plan : TOBI par Alain Marenco, Grand-Père de Julie 6 ans et demi, atteinte de mucoviscidose

"OUI à TOBI, sans aucun doute mais avec lucidité ! "

Pour ceux qui ne nous connaissent pas, je suis un grand-père, retraité depuis 8 mois afin de me consacrer à la muco et à ma petite fille ; je dirigeais auparavant un groupe de recherche au CNRS.

Julie, ma petite fille, se bat de manière magnifique et nous l'aidons autant que nous pouvons. Je lui fais ainsi la kiné dés que nous l'avons (au moins 3 mois par an).
Julie a une forme prononcée de mucoviscidose (F508 / 553X). Elle a eu des lésions irréversibles à un poumon, lors d'un épisode de bronchiolite, à l'âge de 4 mois, qui l'a contrainte à passer 3 mois à l'hôpital.
Elle est colonisée depuis toujours par le staphylocoque doré (en permanence sous Bactrim). Elle a eu une première colonisation par le pyo il y a 3 ans, que l'on a réussi à faire passer avec des aérosols et des antibiotiques classiques per os.
Elle est à présent colonisée depuis an de manière irréversible par le Pyo. Bien qu'elle fasse superbement sa kiné pour un enfant de cet âge, avec les méthodes modernes et efficaces (AFE, drainage autogène, Elgol…), elle est rentrée depuis un an dans le cycle des cures d'antibiotiques par perfusion qui sont réalisées à notre domicile, car ma fille habite à 150 km de Toulouse. Julie, née en Australie et rentrée en France à l'âge de 2 mois, est depuis cette date suivie par le centre de soin pédiatrique de l'hôpital des enfants de Purpan (Toulouse) dirigé par le Dr Brémont. Les soins qu'elle reçoit sont excellents et répondent aux protocoles opératoires les plus modernes. Malgré cela la maladie progresse et la lourdeur des soins monte en puissance : * cocktails classiques (Toco, Sélénium, stérogyl….) * Bactrim 2 fois par jour * Zitromax 3 fois par semaine * 4 sporanox par jour, avec du coca-cola et en dehors des repas (pour en augmenter l'efficacité; cf publis américaines) 1 séance d'aérosol de Pulmosyme tous les matins * 2 séances par jour de kiné prononcées (depuis Nov 2001) * 2 séances par jour de corticoïdes (fixotide) avec une chambre d'inhalation * 2 séances d'aérosol de TOBI (300 ml chacune) pendant un mois; alterné le mois suivant avec 1 séance par jour d'aérosol de colimycine; et puis reprise du cycle (débuté en Février 2002). Les cures de perfusion se sont succédées : Juillet 2001, Octobre 2001, Janvier 2002, Juin 2002 Les 2 premières cures ont été peu efficaces, et le pyo est très rapidement remonté à des niveaux préoccupants.

Depuis la 3° cure, elle a été mise sous TOBI et le bénéfice s'est directement fait sentir : prolongement de l'effet de la cure, remontée bien plus lente du pyo. Ceci a permis d'espacer les cures et de passer d'une fréquence de 2-3 mois à environ 4-5 mois. Et ceci malgré un hiver-printemps qui a été rude pour les mucos (n'est-ce pas Vévé !).

Ce que je pense donc du TOBI, avec mes 2 casquettes de grand-père passionné qui fait tout pour le bien de sa petite fille, et celle du scientifique très lucide en reconversion dans la muco. Oui, je suis à fond pour le traitement par TOBI de ma petite Julie, car cela a permis de stabiliser, voir d'améliorer son état, et d'espacer les cures par perfusion à domicile.

Seulement, on ne fait pas TOBI à n'importe qui, et n'importe comment. Julie a eu préalablement toutes sortes de tests (audio…) et a été suivie très attentivement durant les premières cures de TOBI pour déceler tout effet négatif ou néfaste. J'avais dans l'esprit les expériences funestes de Nat et de LGML et j'ai suivi les choses de très prés. J'ai aussi parlé avec de nombreux médecins de centres de soin, avec des personnes diverses au congrès CF Nord-américain d'Orlando en 2001. Je pense que l'on peut dire que le traitement par TOBI a des résultats bons ou excellents dans la grande majorité des cas, en particulier avec les enfants. Il a permis de progresser de manière très notable dans la lutte contre l'infection dans la mucoviscidose.

Mais il est probablement très déconseillé dés que l'état pulmonaire s'est dégradé (saignements….). Je crois que certains ados ou adultes ont malheureusement fait les frais au début d'une application trop rapide de TOBI dont on ne savait pas encore les effets nocifs dans un certain nombre de cas. Je pense que les centres de soin maîtrisent à présent bien mieux la mise en œuvre de TOBI et le suivi des malades sous traitement. Ceci dit, c'est la lutte du bien et du mal.

La Tobramycine n'est pas anodine. Mais la Muco l'est encore moins !!! Pour avoir un effet, il faut utiliser des doses (aérosols) relativement élevées (300 mg par séance), car il faut se situer au dessus de la concentration minimale inhibitrice (CMI). Sinon, on pourrait courir le risque d'aboutir à développer des souches résistantes. Par ailleurs, l'effet bactéricide dure environ 4 heures et la prolifération des bactéries reprend au bout d'une 20aine d'heures. Il faut donc avoir 2 séances par jour. Enfin, il faut laisser l'organisme se reposer un mois sur deux, car je le rappelle TOBI n'est pas anodin.

En conclusion, le traitement par TOBI doit être initié avec précautions et poursuivi après que l'on a eu confirmation qu'il était bien supporté. Les bénéfices de la TOBI sont indéniables dans la grande majorité des cas. Il fait partie des "améliorations" du traitement de la muco qui ont permis de gagner en espérance de vie et de pousser nos petits et plus grands le plus loin possible dans l'attente de traitements réellement efficaces. On ne sait pas quand ils seront disponibles, mais ce qui est sûr c'est que les choses seront pires si on ne fait rien. La solution à la mucoviscidose viendra de la recherche et de la médecine, et donc des médicaments qui seront mis au point. Peut-être a t'on parfois tendance à vouloir brûler certaines étapes. A nous d'être vigilants mais aussi de ne pas refuser les avancées.

Voilà ce que j'avais à dire. Bien sûr comme dit Julie, la kiné, les aérosols, les médicaments…c'est pas marrant. Mais les cures c'est encore moins marrant. Alors on rouspète un bon coup de temps en temps pour se défouler, mais on fait les choses à fond et de mieux possible en attendant que le miracle arrive un jour, et en essayant de rigoler le plus possible car en plus c'est super pour la kiné!


Alain Marenco
e-mail : marare@aero.obs-mip.fr