Rentrée 2004,

" J'ai vu, j'ai vécu, j'ai vaincu "

MuconeXion va maintenant continuer seul sa route sur la toile des connexions. Il n'a plus besoin de nous et nous ne pouvons plus être là pour lui, ne serait ce que dans notre esprit qui ne quittera jamais ce site créé il y a 3 ans maintenant et qui compta en tout depuis l'idée volatile à la conception, 6 adultes atteints de mucoviscidose au fil des ans.

Avant de larguer les amarres du site, nous allons vous rappeler quelques souvenirs d'avoir eu l'idée de voir naître un jour un site pour les jeunes adultes atteints de mucovsicidose et les parents.

Nous avions alors ni le nom, ni la forme, juste une idée du fond et surtout une grande motivation naturelle de le faire vivre.

Un jour de février ou mars, peut être avril 2001, Laurent Léaustic, Arnaud Marvillet, Hervé Petitjean, Jean-Luc Gallwitz furent réunis lors de l'assemblée conviviale de SOS Mucoviscidose où tel de gais lurons nous nous sentions si bien dans cet hôtel que nous aurions pu y loger à l'année et faire une crémaillère pour fêter cela. On s'marrait bien, à parler de tout et de rien, voir de rien du tout mais nous trouvions toujours de quoi rire à en oublier pour quoi nous étions venus. Ceci dit, on finit par partir et se retrouver dans une crêperie d'un grand centre commercial, entre mecs pour le plaisir de se revoir, pour parler de nos vies un peu, de nos gonzesses, surtout Laurent, de nos vies de célibataires faux machos qui plaisent aux filles, surtout Hervé, Arnaud et Jean-Luc, et de la situation dramatique de la vision de la mucoviscidose et des jeunes atteints de mucoviscidose par les associations. Ils étaient souvent à côté de la plaque d'une part à ne pas savoir la réalité des soins au quotidien, de la réalité matériel d'un jeune adulte à trouver un job ou à faire simplement des études à la réalité de parents qui font parfois sans le vouloir de leurs ptits bouts des êtres intouchables alors qu'un enfant reste un enfant peu importe qu'il soit malade ou qu'on lui ait mis sur le dos une maladie incurable avec l'option " ne vivra pas longtemps et pas comme les autres ". Ca nous révoltait de croire en cela alors que nos parents ne se sont jamais laissés prendre à ce jeu de mots de la part des docteurs parfois fiers d'annoncer qu'ils ont trouvés la maladie grave chez leur enfant.

Alors pendant la première crêpe, au bout de deux verres de coca bien frais, année 2001, après avoir fait une liste non exhaustive de tout ce qui nous paraissait inadmissible dans ces associations et surtout dans la grande et toute puissante et tout aussi énormément riche associations de lutte contre la mucoviscidose qu'on ne nommera pas,lol, nous nous sommes dit que notre créneau sera de laisser l'expression libre et concrète aux patients atteints de mucoviscidose, aux parents, à la famille, aux soignants, à tous les intervenants dans la vie de tous les jours. Se dire qu'il y a toujours un lendemain quand on communique sur des vies qui se ressemblent par leur unique point commun qu'est la mucoviscidose, quand on exprime ce que l'on pense jamais ne pouvoir dire à son entourage de peur de n'être pas compris comme cela arrive souvent, quand enfin on peut ne plus être seul face à ses interrogations, à ses angoisses, à la vie et à l'avenir tout simplement.

On venait de conclure que, en notre " nom ", c'est-à-dire au nom de la mucoviscidose, trop de gens faisaient du business sur notre maladie et donc cela nous concernait.

On reconnaissait que les associations faisaient aussi beaucoup pour nous aider mais qu'ils y trouvaient plus que largement leur part de
" pain " dans l'affaire (ref à la Sainte-scène de Jésus et ses apôtres lors du partage du pain et du vin avant sa crucifixion. Ce sera la seule partie religieuse en tant que métaphore un peu légère de ce texte). Il y trouvait leur compte à un tel point qu'au fil du temps il valait mieux pour eux ne pas trop communiquer sur cet aspect associatif et à continuer d'arroser ce merveilleux jardin aux graines de malheurs et de tristesses dont le mélange terreau et graines n'avaient pas suffit à le rendre productif qu'ils y avaient ajouté de plus en plus d'engrais et de purin pour récolter plus de dons, non pas de dons pas d'organes, non ceci n'est pas leur problème, mais d'argent.

A quoi bon se poser des questions puisque la mucoviscidose occupe si bien les vies de ceux qui la vivent au quotidien de la naissance de leur enfant à l'âge adulte où celui-ci doit vivre, voir surtout essayer de vivre, survivre, peut être se voir offrir la chance, le don d'un greffon. A quoi bon se préoccuper de la mort d'un enfant quand la seule préoccupation est de voir le chèque de la cotisation bien naïve souvent arriver au siège pour un encaissement dans les plus brefs délais. Souvent aucune gerbe n'est envoyée par cette grande association qui ignore même le décès de ses adhérents ou abonnés, on ne sait plus comment dénoncer cette pratique, alors que j'ai toujours vu Patricia Labro de SoS Mucoviscidose se déplacer et envoyer une gerbe de fleurs aux enterrements lorsque la mort foudroyait la vie d'un enfant avant tout et non d'un adhérent.

Oui la colère ne peut souvent rester silencieuse sans prendre de risques mais on ira tous un jour au paradis chante Polnareff !

La mucoviscidose est la maladie idéale pour ne pas réveiller les forces du peuple car on n'y vit que la moitié d'une vie au mieux et qu'il y aura toujours des mucoviscidosiques pour quelques années encore. La mucoviscidose est " l'entreprise idéale " la fiscalité en moins !

Tel était notre état d'esprit et tel il le sera toujours si le monde continue ainsi d'avancer tel un Vivendi avide de conquêtes. Christophe Colomb qu'as-tu fait ?!!!

C'est alors qu'au mois de Mai 2001,Hervé Petitjean décida de concrétiser l'idée de créer ce site. Arno suivit, Laurent avait déjà créé son site après sa greffe, Jean-Luc dit " ok " et Amélie Arnould vint nous rejoindre, une touche féminine humanise toujours un site où les mecs se croient majoritairement...majoritaires !

Amélie et Hervé eurent l'idée du nom du site, Hervé par le nom, Amélie par la manière de l'écrire, Jean-Luc s'occuperait du passage papier au passage internet pour la création du site et des pages, Arno créa l'affiche et avec sa verve artistique nous obligea à faire plusieurs fois des propositions pour le look du site, le vent soufflait fort sur les falaises de MuconeXion.
Hervé fit la partie longue et fastidieuse de la recherche d'informations concernant la mucoviscidose.
Ensemble on rechercha les rubriques pour démarrer le site, nous marchions de concert de manière acharnée durant plusieurs mois pour qu'à la rentrée 2001 nous lancions le site.
MuconeXion était enfin né !

Les mois passèrent, toujours à trouver de nouvelles rubriques, de nouvelles idées pour faire évoluer le site tel que tout être devrait toujours évoluer.

On envoya des centaines d'affiches A4-A5, des cartes postales avec l'affiche du site et une définition de celui-ci à tous les CRCM de la métropole et jusqu'à l'Ile de la Réunion. On fit faire des stylos à deux reprises qu'on offrit au plus de monde possible. Une pétition créée en 2002 et signée par des milliers de personnes via internet et par courrier pour que le don d'organe soit enfin préciser sur la carte vitale fut adressée ensuite aux sénateurs, aux députés, aux ministres, au Président de la république.

On se forma tous à la prise en main des logiciels de création de site, nos ordinateurs personnels étaient notre outil de travail.

Randane et Valérie d'AS médical nous offrirent la fabrication de 50 tee-shirt avec l'affiche de MuconeXion imprimée sur le devant. Nous les en remercions encore pour leur aide naturelle et leur état d'esprit si rare chez les fournisseurs de matériels médicaux.

MuconeXion fonctionnait avec " 0 " euro ! Tout était pris en charge par l'équipe, aucun don, on ne demanda aucune somme, idem pour le nom de domaine.

Amélie fit une pause pour se consacrer à sa vie personnelle et Céline Maillot rejoignit l'Equipe en juillet 2002, grande correctrice en l'âme, elle permit de corriger bien des fautes d'orthographes entre autre sur des pages interminables.

Faire un site quand au quotidien, perfusions, hospitalisations, aléas de la vie, greffe ou pas devient un défi.

Nous sommes une équipe et nous le resterons toujours. Nous espérons que nos messages revendicatifs et pas si méchants que ça dans le fond lorsque nous ne pouvions accepter ce que l'iceberg nous laissait entrevoir, auront fait souffler plus d'air que les ailes d'un vol de papillon dans les esprits.

Aujourd'hui nous sommes devenus une Equipe qui gardons à l'esprit la volonté et l'espoir de jours meilleurs pour nos frères et sœurs de gènes.

Nous avons le vague à l'âme mais pas la tristesse des regrets car nous en n'avons aucun. Il n'y a pas de " Tic sans Tac ", de " Elwood sans Jack ", d'amour sans sentiments.

Nous n'avons pas cherché à faire partis d'une histoire sans lendemain en s'apitoyant sur nous-mêmes ou à marquer les esprits avec ce site, il n'était aucunement le reflet de notre ego.

Nous sommes tous des " poussières d'étoile ", on vit sur la même planète. La conquête des êtres sensibles dans le but de faire ressentir leur pitié pour une aide si dérisoire n'a jamais été dans notre vocabulaire, nous aimons les belles âmes uniquement et la solidarité gratuite et naturelle simplement.

L'Equipe n'est plus réunie par les réalités de la vie et de la maladie. MuconeXion ne peut évoluer sans elle. Nous considérons qu'il est assez grand pour aller raconter seul ces trois années passées.

Nous ne pourrions vous dire " adieu " sans vous remercier, vous qui avez soutenu le site, vous qui y avez cru et pris le grand risque d'y laisser vos témoignages, vous qui nous avez envoyés tant de mails si sympathiques et si chaleureux, mails qui nous donnaient encore plus de motivation dans les moments difficiles.

Nous ne nous plaindrons jamais de notre sort car cela n'a jamais fait parti de l'ambiance du navire.

Nous aimerions tous vous citer, vous dire comment on a passé une belle tranche de vie avec vous mais tout ça, vous le savez déjà.

Oh ne pleurez pas pour nous, nous ne sommes nullement sponsorisés par Kleenex.

L'Equipe de MuconeXion vous dit " bisous à tousse " ;-) on se reverra, c'est certain, c'est jurer, c'est promis, dans un autre ailleurs et dans un monde meilleur. Continuez à vous battre contre l'inéluctable car rien ne l'est même dans la maladie.

Nous ne changerons pas notre vœu de voir que tous ceux qui attendent une greffe puissent un jour respirer à plein poumon l'air des saisons qui passent.

" Au Capitaine, oh mon capitaine " jamais je n'aurai pensé que notre voyage fut si fort et si court à la fois. Qui aurait pu croire qu'un jour le vent nous emportera...

Arno, Hervé, Jean-Luc, Amélie, Céline et Laurent

D'ici quelques jours, Muconexion.com ne sera plus accessible via cette adresse, il vous faudra taper http://MuconeXion.free.fr

Nous sommes toujours là...